Het bewustwordingsproces met betrekking tot Jesse en zijn CF is echt begonnen.
"Als ik dat drink ga ik dood.." en even later lachend erachteraan: "nee dat nou ook weer niet!"
En toen hij een oud snoepje vond in de auto:
"hé hier ligt nog een lollie!"
"Die gaan we niet meer opeten hoor."
"Nee.. want dat is stilstaand snoep."
En soms krijgt hij een vraag waardoor hij gedwongen wordt na te denken en beseft dat bij hem dingen anders dan anders zijn. Toen hij tijdens onze winterzon vakantie op 't strand een vriendje had gevonden, vroeg deze waarom hij dat ding eigenlijk op zijn buik had. Gespannen keken we toe en zagen hem denken.
"Voor de ziekte".
Was na enkele seconden stilte het antwoord. Het andere jongetje nam er genoegen mee en ze speelden samen vrolijk verder.
Met behulp van het mooie boekje 'Thijs heeft CF' geven we spelenderwijs wat uitleg en weet hij sinds de kort ook dat het CF heet, wat hij heeft. Bij de bezoeken aan het CF Centrum speelt veel angst voor het afnemen van neus-en keelwatjes. De boosheid en het gevoel van onmacht uit zich naderhand in driftbuien. Onder andere door erover te praten hopen we te helpen bij de verwerking. Zo vertelde ik hem dat hij er áltijd álles over mag mag vragen. En er kwamen toen ook direct wat vragen. Waarom de neus-en en keelwatjes eigenlijk moeten. Een onderdeel van het antwoord was
"omdat je CF hebt en.." Hij onderbrak me.
"Vandaag? heb ik vandaag CF?"
"Je hebt het altijd".
"Jah, iedereen heeft CF..."
Ojee. Dat hij weet dat hij CF heeft betekent dus blijkbaar niet dat hij dan ook beseft dat dat anders is dan de rest! Na mijn uitleg:
"Ik ga Jens vragen of hij CF heeft."
"Nee die heeft het niet."
"Hoe weet je dat?"
"Ik weet toevallig dat niemand op jouw school het heeft."
Aan heel zijn houding was te zien dat dit heftig nieuws was. Het hoofdje ging hangen de schouders ook. Er klonk een diepe zucht, en ik voelde een steek in mijn hart.
"Maar ik ken wel kinderen die het ook hebben. en de meeste mensen hebben wel iets anders" vulde ik snel aan. Het hoofdje kwam weer omhoog."Ik heb psoriasis". zei ik opgelucht. Papa vertelde over zijn allergie en zo gingen we heel de familie langs, voor één keer even blij dat we wat ziektes en klachten konden noemen.
Gedeelde smart is halve smart.
